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宝贝,请和我说说话。
发布日期:2021-09-09

这是一篇特殊的推文,来自于达晨投资的一家有特别意义的企业——中国专业的孤独症儿童早期干预平台大米和小米的郑重推荐。大米和小米联合中国儿童少年基金会、北京扬帆公益基金会共同发起了自闭症家庭救助计划。我们希望通过大家在特殊儿童康复领域的探索助力,让更多的社会资源向这个领域汇集,让更多的自闭症儿童得到融入社会平等生活的机会。



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这是一个关于1400万家庭的故事。他们的中心,是一群星星的孩子。今天我们所讲的,只是他们日常生活中最平常的一天。


他们需要帮助。


找妈妈的9岁男孩


广西贵港的老叶从没想到自己76岁还要又当爸又当妈。


每天5点多起床,忙活完家务,叫孙子孙女起床吃早餐,7点骑着三轮车先送7岁的孙女去学校,回来再赶紧送9岁自闭症孙子小逸(化名)去机构。


老叶的孙子孙女曾经也有一个很幸福的家庭,可2014年,小逸2岁时,小逸爸爸因肝癌,骤然离世。


2017年,小逸确诊自闭症后,小逸妈说要外出赚钱,离开了老家。养育两个孩子重任完全落到了老两口头上。


老叶跑遍了贵港,为孙子找了一家干预机构。一家四口都靠老叶每月2000余元的退休金养活,小逸每月康复费用就差不多2000元。


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小逸和妹妹


入不敷出的老叶决定要为孙子办理残疾证,同时为孙子孙女申请低保。回家找证件时,他发现户口本、儿子儿媳的结婚证早就不翼而飞。打儿媳电话,再也打不通。他明白,小逸妈妈不会回来了。


除了经济压力,还有干预方面的困境。


小逸所在机构负责人卢老师回忆,小逸2018年刚来时,能力很差,无语言,无发音、行为刻板,情绪不稳定,认知理解也很糟糕,更不会主动与他人交往。卢老师表示,干预多年,他从没见过孩子妈妈。两位老人无法居家配合干预,训练起来难度很大。


老两口不懂干预,只有让孙子好起来的决心,孩子学不会,他们就重复教,十遍百遍教不会,就教一千遍。他们想教会孙子生活自理,想把孙女抚养得有爱心,有责任心。


值得安慰是,现在的小逸终于会叫爷爷奶奶了,日常的认知也懂了一些,在机构能乖乖配合老师,行为和情绪有了好转,也能自己穿衣服,妹妹也顺利上了小学。


可老两口时间、精力似乎都不够了,老叶今年76岁,高血压高血糖还有白内障,老叶老伴去年动了3次手术,腰椎颈椎都有问题,还中了风,半边身子麻痹。


老叶不知道还能为两个孩子遮风挡雨多久,可他不敢倒下,“哪一天我们老两口要是走了,两个孩子怎么办。


老叶将孙子孙女唯一的希望寄托在孩子妈妈身上,为了找到儿媳,他多次到民政局、妇联求助,也去派出所报案,但没有任何结果。


特殊的三胞胎


肖月(化名)至今都有些难以相信,自己的三胞胎儿子(同卵)竟同时被诊断为自闭症。


他们的自闭症特质很明显,马上6岁了,老大老二的语言还停留在一两个字,情绪问题突出,极少表达情感。老三会简单的语言沟通,会提要求,能感受到妈妈的喜怒哀乐,但也很调皮,行为问题较多。


肖月依旧记得他们生下来一个个都长着双大眼睛,一副聪明机灵的模样。1岁多时,3个宝宝都会主动叫爸爸、妈妈、爷爷、奶奶,会提1-2个字的日常生活要求,还会指认地垫上的图画.....


但一切他们长到3岁时就变了,他们不约而同地不再开口说话,变得脾气暴躁,爱哭闹,眼神也渐渐暗淡。肖月带着他们跑了北京多家医院,最终3个孩子都被诊断为自闭症——倒退型。


3个孩子的降生带来的欢笑,渐渐被泪水和汗水取代。


肖月辞去了工作,一边和爷爷奶奶带孩子干预,一边做些兼职补贴家用。


每天周旋在3个孩子和家庭琐事中间,肖月感觉自己像个灭火队员,但她却很少诉说自己的辛苦与压力,毕竟丈夫才是那个扛起家庭重担,养家里7口人的顶梁柱。


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1岁多的三胞胎


北京好的干预机构很多,他们却没法选择,因为离家近,干预费用可以承受的几乎找不到,加上没有北京户籍,3个孩子无法申请到任何康复补贴。


目前,她只能将孩子送去家附近的一个机构,做半天康复,另外半天把孩子送去幼儿园。即便如此,一个月光干预费用也不下2万。


肖月和丈夫一直想着咬咬牙坚持几年,孩子一定会越来越好。但现在孩子们马上6岁了,明年能上小学吗?还是去特殊学校?以家庭的经济状况还能支撑多久?


肖月没有答案,只能走一步算一步,但无论如何,都不会放弃3个孩子。


......


目前中国有超过1400万的自闭症患者,其中14岁以下的自闭症儿童已逾300万,并且这个数量还在不断呈上升趋势。上面我们所看到的,只是星星的孩子和他们的家庭最日常的烦恼:看不到未来的孩子、需要不断投入的康复费用,会让本就贫困的家庭渐渐失去希望,也会让普通家庭面对着无尽头的压力与被包围的无助感。


但通过科学、持续的专业介入,自闭症儿童的症状可以得到减缓,甚至能过上独立自主的生活,可以带着自闭症的特质融入社会、享受人生。


他们遥望着这个可能。


今天,我们也正为这些家庭而来。达晨投资企业、中国专业的孤独症儿童早期干预平台大米和小米已联合中国儿基会、北京扬帆公益基金会共同发起了自闭症家庭救助计划。


我们想告诉大家的是,这六类自闭症家庭急需大家的帮助:


突遭疾病、灾难,陷入困境的家庭需要救急;


多个孩子被诊断为自闭症,人力财力入不敷出的家庭需要支持;


3 居住在边远地区,康复资源稀缺的家庭需要关怀,需要康复资源;


4 孩子突然被诊断为自闭症,迷茫的新家长需要赋能,需要专业干预知识;


5 已经长大的自闭症孩子,需要交友,需要体验生活,需要融入社会;


6 还有怀揣着艺术梦想的自闭症孩子,需要舞台,需要有人为他们的梦想助力……


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自闭症家庭救助计划启动

请扫描二维码助力爱心



自闭症家庭救助计划,有两大核心内容,为救急,帮助困境中的自闭症家庭渡过难关


二为赋能,给孩子诊断为自闭症家庭的送去专业的干预知识,并为家长提供喘息服务


目前该计划已定名为“自闭症儿童快乐成长”,在腾讯公益平台上线,今年99公益日,我们计划为困境自闭症家庭筹集40万善款。计划用于以下6个领域


赋能自闭症家长、边远及困境自闭症家庭关怀、家庭救助、多胞胎家庭救助、圆自闭症儿童艺术梦想、关爱自闭症青年成长夏令营。(实际执行情况以最终筹款金额为准)



此刻

自闭症儿童快乐成长

正在腾讯公益平台参加99公益日活动

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我们邀请你

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在今年上半年,由大米和小米联合音乐人卢中强、马条、邵帅以及几位孤独症少年一同发起了“为星星的孩子写首歌”活动。


六月盛夏,歌曲正式发布。




是来自星星的歌,谢谢听他们说说话。



达晨成立于2000年4月19日,总部位于深圳,是我国第一批按市场化运作设立的本土创投机构。自成立以来,达晨伴随着中国经济的快速增长和多层次资本市场的不断完善,在社会各界的关心和支持下,聚焦于信息技术、智能制造和节能环保、医疗健康、大消费和企业服务、文化传媒、军工等领域 … [ +更多 ]
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